本次论坛承袭“以患者为中心”致力于携手各方努力互助配合解决稀有病患者在疾病诊疗等方面未被满足的紧迫需求。业界首脑、临床医生、科研专家学者、企业高管等汇聚一堂为促进中国稀有病事业的生长做出切实孝敬助力实现“康健中国2030”。
江苏省医疗保险研究会会长胡大洋以“关于建设稀有病用药保障机制的认识和开端构想”为主题举行了陈诉。
他指出江苏省医保研究会已将“探索稀有病用药保障机制”列为2020年的科研课题计划并专门组织专家经调研和测算形成江苏省稀有病用药保障机制的政策建议希望通过政策建议的深入研讨对建设稀有病用药保障机制的研究偏向、保障模式、资金泉源及治理服务等形成共识推动稀有病用药保障事情的历程。
浙江省医学会稀有病分会候任主任委员 谢俊明
下午还举行了由中国医药工业信息中心主办的“《世界临床药物》稀有病用药专题研讨会”。
相关政府向导、医疗机构、药物经济学等行业专家就稀有病地方保障推进的难题与挑战真实世界研究如何助力稀有病的诊断和孤儿药的临床应用、如何建设适合的孤儿药药物经济学评估与支付体系等话题揭晓了各自的看法并与参会嘉宾和优秀企业代表展开互动讨论。
11月29日由中国医药工业信息中心、上海交通大学药学院配合主办的“稀有病用药专题论坛”在上海乐成召开。
上海市食品药品宁静研究会副会长、上海市食品药品监视治理局科技情报研究所原副所长 高惠君
上海市卫生和康健生长研究中心主任 金春林
江苏省医疗保险研究会会长 胡大洋
在由上海市稀有病防治基金会理事长李定国主持的圆桌集会上北京医学会稀有病分会副主任委员王琳上海市食品药品宁静研究会副会长、上海市食品药品监视治理局科技情报研究所原副所长高惠君上海交通大学医学院隶属上海儿童医学中心药剂科主任张顺国中山大学孙逸仙纪念医院儿科主任医师周敦华围绕“构建多条理的稀有病社会保障体系”举行了热烈讨论。
上海交通大学医学院隶属上海儿童医学中心药剂科主任 张顺国
华东政法大学科研处副处长练育强以“中国稀有病政策生长与立法思路”为主题同与会嘉宾分享了多维度视角下从中央到地方关于稀有病医疗保障用度支付、病种防治及立法相关情况和希望。并从立法的角度强调推动稀有病事情一定要跟立法联合起来。
浙江省医学会稀有病分会候任主任委员谢俊明围绕“浙江省稀有病防治与保障的希望和展望”为主题举行了陈诉。他表现从2020年1月1日浙江稀有病防治体系正式进入“2.0版”稀有病病友的医疗用度获得政府专项基金的支持具有可控性、宁静性和可连续性。本次浙江稀有病援助基金能够进一步提高浙江省稀有病诊治、保障水平希望能给病友带来更多阳光和温暖。
上海市食品药品宁静研究会副会长、上海市食品药品监视治理局科技情报研究所原副所长高惠君举行了主题为“加速稀有病研发满足患者临床需求”的陈诉。她表现稀有病问题不仅是一个医学问题也是一个经济学和社会治理问题需要全社会协同起来增强政企互助协同发挥社会气力。
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